Um casal de Nuneaton, no condado de Warwickshire, na Inglaterra, precisou recorrer ao uso de cartões para explicar a rara condição que acomete seu filho, pois já não aguentavam receber olhares questionadores de estranhos por onde iam.
Daniel e Julie Oldacres são pais de Jack Oldacres, que, aos 10 anos de idade, sofre da síndrome de Netherton. Incurável, a doença faz com que sua pele tenha coloração de um vermelho intenso, fique dolorida e coce tanto que o impede de dormir à noite.
–A incomum aparência do garoto chama atenção em público, o que levou os pais a distribuírem cartões. “As pessoas nos encaram ou olham torto, até já nos perguntaram se nós o escaldamos”, contou Daniel ao Daily Mail. “Um troll na internet viu uma foto dele, o chamou de criança diabólica e ficou compartilhando isso sem parar. Foi horrendo”.
Afetando um em cada duzentos mil recém nascidos, a síndrome de Netherton consiste em uma mutação no gene SPINK5, responsável pela produção da proteína que controla a camada mais externa da pele.
A mutação leva a uma intensa renovação desta camada, a deixando fina e fácil de romper. A vermelhidão é causada pelo fato da camada nunca estar completamente desenvolvida, fazendo com que a pele nova seja mais visível que o normal.
Os pais de Jack afirmam que lidar com a condição do filho é tão estressante que já os levou a colapsos nervosos. “Outros pais costumam tirar as crianças de perto dele e agora temos que ir em ‘lugares seguros’, onde os funcionários já nos conhecem”, diz Daniel.
Ele conta que, certa vez, em um jantar durante uma viagem, uma família inteira se virou para encará-los, boquiabertos. “Eu disse a eles ‘Meu filho tem uma rara doença de pele’. Não acho que as pessoas percebem o que estão fazendo, só não queremos ficar chateados”, completa.
Por causa da síndrome, Jack também é suscetível a doenças fatais como sépsis, septicemia e alergias severas. A condição também pode enfraquecer o sistema imunológico e causar um crescimento anormal de pelos.
Para que a pele de Jack não infeccione, seus pais precisam limpá-la por, pelo menos, duas horas todos os dias. Ele tem dificuldades de ficar fora de casa por muito tempo em dias quentes e, com frequência, passa noites em claro por causa da coceira que sente.
Apesar de tudo isso, o garoto diz que “por bastante tempo isso me magoou e me deixou triste. Mas tenho um ótimo grupo de amigos que me ajuda. Eu sou normal como todo mundo.”
Com seu aniversário de 11 anos se aproximando, ele está prestes a entrar em uma nova etapa do Ensino Fundamental e seus pais apenas desejam que ele possa ter uma vida normal. “Tudo o que nós queremos é que Jack seja capaz de andar pelas ruas e apenas ser ele mesmo”, disse o pai.
Julie, a mãe de Jack, acrescenta: “Nós nos certificamos de que ele tenha uma vida agradável, mas, às vezes, se saímos juntos isso acaba arruinado. Eu fico irritada, mas é preciso decidir pelo que lutar e seguir em frente. Temos que ser o mais positivos possível. É sobre ele como pessoa e não sua aparência.”
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